vendredi 23 novembre 2012

L'autisme Asperger (livres)



Je suis né le 31 janvier 1979. Un mercredi. Je le sais parce que dans mon esprit, le 31 janvier 1979 est bleu. Les mercredis sont toujours bleus, de même que le nombre 9 ou le bruit d'une dispute. J'aime la date de mon anniversaire parce que lorsque je visualise les nombres qui la composent, je vois leurs formes lisses et rondes, comme des galets sur une plage. Il s'agit de nombres premiers, 31, 19, 197, 97, 79 et 1979 qui ne sont divisibles que par eux-mêmes et par 1. Cette impression immédiate de «galet» me permet de reconnaître chaque nombre premier, jusqu'à 9973. C'est ainsi que mon cerveau fonctionne.
Je suis atteint de ce que l'on appelle le «syndrome savant», un syndrome rare et peu connu avant le film Rain Man, récompensé par un Oscar en 1988. Comme Raymond Babbitt, le personnage joué par Dustin Hoffman, j'ai un besoin presque obsessionnel d'ordre et de routine qui peut virtuellement affecter chaque aspect de ma vie. Par exemple, il faut que je mange 45 grammes de porridge au petit déjeuner, ni plus, ni moins : pour en être sûr, je pèse mon bol au moyen d'une balance électronique. De même, je dois compter le nombre de vêtements que je porte au moment de quitter la maison. Si je ne peux pas boire une tasse de thé à certains moments de la journée, je deviens anxieux. Quand le stress est trop important et que j'ai du mal à respirer, je ferme les yeux et je compte. Penser à des nombres m'apaise. Les nombres sont mes amis, ils ne sont jamais loin de moi. Chacun est unique et possède une «personnalité» propre. Le nombre 11 est amical, 5 est bruyant, 4 est à la fois timide et calme - c'est mon nombre favori, sans doute parce qu'il me ressemble. Certains sont grands et gros : 23, 667, 1179. D'autres sont petits : 6, 13, 581. Certains sont beaux, comme 333. D'autres sont laids, comme 289. Pour moi, chaque nombre est particulier.
Quels que soient le moment ou l'endroit où je me trouve, les nombres ne sont jamais loin de mes pensées. Au cours d'un entretien à New York avec David Letterman, je lui ai dit qu'il ressemblait au nombre 117 - grand et dégingandé. Un peu plus tard ce jour-là, je me trouvais à Times Square, un nom mathématiquement tout à fait approprié (en anglais, Times Square pourrait signifier «le carré du temps» ou «le temps au carré»), et j'ai levé la tête vers les gratte-ciel avec la sensation d'être cerné de 9 - le nombre qui correspond le mieux, pour moi, au sentiment de l'immensité.
Mon expérience visuelle et émotionnelle des nombres correspond à ce que les scientifiques appellent la synesthésie. Il s'agit d'une confusion neurologique des sens, très rare, le plus souvent la capacité de voir les lettres et/ou les nombres en couleur. Ma synesthésie est d'un type inhabituel et complexe, car les nombres m'apparaissent comme autant de formes, de couleurs, de textures et de mouvements. Le nombre 1, par exemple, est d'un blanc brillant et éclatant, comme quelqu'un qui dirige le faisceau d'une lampe torche directement dans mes yeux. Quatre est un coup de tonnerre ou le son des vagues qui se brisent sur des rochers. Trente-sept est grumeleux comme du porridge, alors que 89 me rappelle la neige qui tombe.

Daniel Tammet, Je suis né un jour bleu. 2009. Editions 84.


Bébé « parfait », Anneclaire semble pourtant indifférente, comme figée dans un autre monde. Elle ne réagit pas aux sollicitations extérieures. À deux ans, elle s'exprime d'une manière exceptionnelle mais n'échange pas avec les autres. À l école maternelle, elle reste isolée dans le groupe.
Nicole Damaggio s'alerte aussitôt du comportement déroutant de sa fille. Peu à peu, elle décode l'inconnu, invente toutes sortes de procédés pour lui faire acquérir les apprentissages scolaires, sociaux et affectifs. Quand Anneclaire a quatorze ans, un reportage télévisé permet à sa mère de mettre enfin un nom sur sa spécificité : le syndrome d'Asperger, une forme particulière de l'autisme.
L auteur relate son combat, à la vie, à la mort, contre les préjugés de la société, pour sauver sa fille, et pour intégrer positivement la différence. Dans une famille bouleversée, elle va guider son enfant vers l'autonomie et l'envol.
Anneclaire prend à son tour la parole, nous offrant sa voix poétique, singulière et optimiste pour faire comprendre la différence invisible, au quotidien, et le mystère de l’atypisme. Dévoilant une force hors norme, cette jeune fille va éclore en un esprit libre.

Nicole Dammagio, Une épée dans la brume : Syndrome d'Asperger et espoir. 2011. Ed. Anne Carriere.


Ce livre présente en un seul ouvrage l'essentiel de ce que les chercheurs, les professionnels et les parents doivent connaître sur les personnes porteuses d'un trouble envahissant du développement sans déficience intellectuelle : l'autisme " de haut niveau " et le syndrome d'Asperger. De manière accessible et technique à la fois, les aspects diagnostiques positifs et différentiels et le support qu'on peut apporter à ces personnes y sont
exposés de façon approfondie, mais aussi directement utilisable sur le terrain. Au niveau scientifique, les connaissances les plus récentes en neuropsychologie de l'autisme y sont présentées et discutées. L'originalité de ce livre tient à son objet, une population encore presque inconnue en France, et à sa méthode, associant la psychologie expérimentale la plus rigoureuse à l'expertise clinique. Mais surtout, l'auteur développe une synthèse unique de l'autisme comme différence plutôt que comme handicap, à partir des résultats montrant un surfonctionnement des personnes autistes dans les tâches de nature perceptive, et à partir des écrits de personnes autistes de haut niveau de fonctionnement. Un livre qui a le pouvoir de modifier en profondeur notre conception de l'autisme, nos pratiques thérapeutiques, et généralement la place qui est faite aux personnes autistes dans notre monde.

Laurent Mottron, L'autisme, une autre intelligence : Diagnostic, cognition et support des personnes autistes sans déficience intellectuelle. 2004. Ed. Mardaga.

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